來(lái)源：河北青年報(bào)

康康總是喜歡逗弟弟玩耍，他們的命運(yùn)緊緊連在一起

“奶奶， 我聽(tīng)話，你給我拿藥，我怕死。” 雖然只有8歲， 但身患再生障礙性貧血（簡(jiǎn)稱(chēng)“再障”）的行唐男孩康康（化名）已經(jīng)開(kāi)始恐懼死亡。

兩年前，因?yàn)閶寢尩囊话驼疲沓霈F(xiàn)血點(diǎn)，隨后被查出患有再障。家人試圖通過(guò)骨髓移植為他治病，但爸爸、媽媽和姐姐的骨髓都沒(méi)有配型成功。

男嬰為給哥哥治病而生

在行唐縣上碑鎮(zhèn)西街村一間土坯房里，康康趴在土炕上，捏著弟弟明明（化名）的小手逗他玩。看到明明醒了，媽媽常海英輕輕拍了拍便走開(kāi)了。

“和他哥親，只要哥哥在身邊就不哭鬧。”常海英說(shuō)，大概是從滿月的時(shí)候開(kāi)始，明明就特別喜歡和哥哥玩，看到哥哥就笑。

兄弟倆安靜地在炕上玩耍，常海英卻高興不起來(lái)。她說(shuō)，出生僅50天的明明來(lái)到這個(gè)世界，有些意外。他出生的意義，就是為了幫哥哥治病。

巴掌“打出”男孩貧血

2009年開(kāi)始，6歲的康康開(kāi)始臉色發(fā)黃，經(jīng)常發(fā)燒，而他的體重只有35斤。

5月份，因?yàn)楹徒憬銚屢患婢撸悼甸_(kāi)始罵臟話。

常海英很生氣，照著康康的右后肩狠狠打了一巴掌。

幾天后，她發(fā)現(xiàn)兒子后背上的巴掌印仍未消退，旁邊還有很多血點(diǎn)。這下，一家人慌了神，趕緊租車(chē)去了縣醫(yī)院。

“血小板5000（正常值為10萬(wàn)~30萬(wàn)），重型再生障礙性貧血，不及時(shí)治療會(huì)有生命危險(xiǎn)。”醫(yī)生告訴他們。 抱著懷疑的態(tài)度，2009年5月17日，常海英和婆婆張翠玲又帶康康到河北省兒童醫(yī)院進(jìn)行了檢查，醫(yī)生給出了同樣的答復(fù)。

河北省人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師、教授郝洪嶺用一句形象的話解釋了“再生障礙性貧血”：“就像莊稼地里的種子壞了，長(zhǎng)不了莊稼了。這個(gè)病是干細(xì)胞出了問(wèn)題，造不了血了。重型的再障，如果不進(jìn)行治療，臨床統(tǒng)計(jì)死亡率在90%以上。”

常海英還不相信，連夜坐火車(chē)趕到北京世紀(jì)壇醫(yī)院。拿到第三次檢查的結(jié)果，仍是再障，常海英在醫(yī)院的大廳呆呆地站了近十分鐘。

“住院，治。”常海英的婆婆沒(méi)什么文化，但她希望唯一的孫子能夠健康地活下去。隨后，婆媳倆拿出了4萬(wàn)余元的積蓄，為康康辦理了住院手續(xù)。

醫(yī)生建議進(jìn)行骨髓移植后，康康的姐姐沒(méi)能配型成功。“我們也試試吧。”雖然醫(yī)生表示父母配型成功率很低，但常海英和丈夫劉勇昆還是花3000元做了配型。但配型終究還是失敗了。

“狠心”爸爸想放棄治療

此時(shí)，康康已經(jīng)住院2個(gè)多月，花掉了20余萬(wàn)元的治療費(fèi)。 醫(yī)生說(shuō)，要想治好，可能還要五六十萬(wàn)元。

“不行了，咱就放棄吧。”回家后，經(jīng)過(guò)思考，劉勇昆“狠心”給妻子打了個(gè)電話。劉勇昆的工作是給大車(chē)司機(jī)押車(chē)，每個(gè)月能掙1000元左右。但他的建議受到妻子和父母的強(qiáng)烈反對(duì)。

隨后，張翠玲再次借錢(qián)，讓康康接受了醫(yī)生說(shuō)成功率為90%的ATG沖擊治療，但并沒(méi)有成功。

媽媽再孕想用臍帶血救子

在家里唯一的家用電器 —— 一臺(tái)交話費(fèi)送的電視機(jī)旁邊，放著兩張康康在北京住院時(shí)的照片。“這不是我。”照片上的康康，臉上長(zhǎng)滿黑色的絨毛，看到照片，康康嚇得后退了兩步。

2009年10月底時(shí)，因?yàn)闆](méi)能康復(fù)，常海英帶兒子回家了。回家后，村里人的歧視和上學(xué)問(wèn)題成了常海英的心病。 “ 都說(shuō)我們家孩子是毛孩， 孩子們的家長(zhǎng)不讓學(xué)校收他， 孩子也不敢出門(mén)。”常海英說(shuō)，康康臉上之所以長(zhǎng)絨毛，是治療的藥里有激素，不用藥后慢慢就好了。

冷靜下來(lái)后，常海英想到了在北京治療時(shí)醫(yī)生給她提的一個(gè)建議， “再孕， 用臍帶血救孩子。”

抱著最后的希望，33歲的常海英調(diào)整好身體，把情況向村委會(huì)匯報(bào)，去年再次懷孕。

造血干細(xì)胞配型正在進(jìn)行

常海英懷孕期間，張翠玲會(huì)定期到河北省人民醫(yī)院為康康買(mǎi)治療藥物。

偶然一次，張翠玲聽(tīng)說(shuō)河南要建一個(gè)胎盤(pán)干細(xì)胞庫(kù)，配型成功后，可以將胎盤(pán)里的造血干細(xì)胞進(jìn)行移植。

“一天好幾個(gè)電話，被她的執(zhí)著感動(dòng)了。”漢氏聯(lián)合胎盤(pán)干細(xì)胞庫(kù)的相關(guān)工作人員說(shuō)，經(jīng)過(guò)審核，在常海英生下明明后，他們免費(fèi)進(jìn)行了胎盤(pán)采集和造血干細(xì)胞的提取工作。

通過(guò)胎盤(pán)采集造血干細(xì)胞進(jìn)行移植，是否可行呢？中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所所長(zhǎng)韓忠朝教授解釋?zhuān)?ldquo;臍帶血只能供應(yīng)30公斤以下的孩子使用， 成年人往往需要兩份， 而兩份又很難配型。但胎盤(pán)組織來(lái)源的造血干細(xì)胞采集更方便、數(shù)量是臍帶血的8~10倍，也是造血干細(xì)胞移植的理想來(lái)源。”

據(jù)介紹，兄弟倆的造血干細(xì)胞配型正在進(jìn)行中。如果配型成功，康康就可以進(jìn)行造血干細(xì)胞移植了。

“每個(gè)月檢查的時(shí)間他記得特別清楚，到時(shí)候就會(huì)提醒我們帶他去。”常海英說(shuō)，康康對(duì)死亡的恐懼超乎他們的想象，所以，有一絲希望，她都愿意堅(jiān)持下去。

而8歲的康康也已經(jīng)開(kāi)始規(guī)劃自己的未來(lái)， “我想當(dāng)醫(yī)生，醫(yī)生能給我看好病，我當(dāng)醫(yī)生給大家看病，不要錢(qián)。”■文/本報(bào)記者李媛

■攝/本報(bào)記者馬婭