父母背癱兒行萬(wàn)里路追蹤:父母背地流淚卻不放棄
來(lái)源:云南網(wǎng)
云龍縣舊州鎮(zhèn)下塢村的一對(duì)小哥倆,相繼于4歲時(shí)患上一種名叫“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”的致命絕癥。6年來(lái),他們的父母背著癱兒上學(xué),步行了4萬(wàn)多公里,相當(dāng)于繞了地球一個(gè)圈(本報(bào)5月18日B05版曾作詳細(xì)報(bào)道)。小哥倆的故事扣動(dòng)了人們的心弦,“孩子平日起居怎么辦?”“哪里可以給他們治病?”……不少讀者打本報(bào)新聞熱線,關(guān)切地詢問(wèn)兩個(gè)孩子的近況。
最近,小哥倆已從沈陽(yáng)返回云龍老家,這是一趟悲喜交加的旅程,兄弟倆中的一個(gè)已經(jīng)得到救治,而另一個(gè)還在等待機(jī)遇。
兄弟倆只能先治一人
看著沿路的風(fēng)景,小哥倆的歡聲笑語(yǔ)一直在車廂里回蕩。5月19日,記者跟隨剛從沈陽(yáng)回到下關(guān)的雷吉昌一家,踏上返回云龍之路。
一路上,哥哥雷茂基一直一動(dòng)不動(dòng)地坐著。而弟弟雷延蘇經(jīng)過(guò)臍血干細(xì)胞移植冶療后,走路已經(jīng)比原來(lái)輕松了,他不時(shí)從座位上站起來(lái),在母親的攙扶下,在座位旁邊走動(dòng)著拿東西吃。中途停車的時(shí)候,爸爸、媽媽和弟弟都下車了,只有雷茂基一個(gè)人安靜地坐在車上。自從他的雙腿不能行走以后,雷茂基一直很少喝水,盡量避免上廁所。
此次的沈陽(yáng)之行,雷吉昌夫婦在當(dāng)?shù)匦庞蒙绲膸椭拢J款5萬(wàn)元作為治療費(fèi)用,還請(qǐng)當(dāng)?shù)卣疄樗麄儗?xiě)了特困證明。到了沈陽(yáng)之后,醫(yī)院給兩個(gè)孩子都做了檢查。根據(jù)雷吉昌一家的家庭經(jīng)濟(jì)情況及兩個(gè)孩子的病情,醫(yī)院決定先給小兒子雷延蘇做治療。
為了節(jié)約開(kāi)支,他們從昆明到沈陽(yáng),兩天兩夜,都是坐火車硬座。大人撐過(guò)來(lái),小兒子雷延蘇卻發(fā)起了高燒。不得不先進(jìn)行退燒治療。
經(jīng)過(guò)臍血干細(xì)胞配型成功,醫(yī)院為雷延蘇做了臍血干細(xì)胞移植。這只是一種暫時(shí)緩解病癥,讓病情不要繼續(xù)惡化的干預(yù)手段,并不能徹底地治療進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。
據(jù)雷吉昌講,醫(yī)生認(rèn)為,兩個(gè)孩子比較下來(lái),先給小的做治療效果會(huì)更好。“但最少都得做4次,醫(yī)院給我們減免了兩萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)。最終還是支付了2.7萬(wàn)多元。”
小哥倆的媽媽李春告訴記者,治療前,雷延蘇上坡非常吃力,飯也吃得很少。做完治療后,雷延蘇的飯量已明顯增加,上坡和上樓的時(shí)候,都比原來(lái)輕松了。
高興之余,李春依然淚水漣漣。雷延蘇接下來(lái)還要做的3次臍血干細(xì)胞移植治療的費(fèi)用,還有雷茂基將來(lái)做治療時(shí)的費(fèi)用,對(duì)于他們一家,都是一個(gè)天文數(shù)字!
見(jiàn)到鄉(xiāng)親哥哥落淚
云龍縣舊州鎮(zhèn)地處瀾滄江邊,天氣炎熱。以前,小哥倆在家的娛樂(lè),主要就是在客廳里。哥哥只能坐在凳子上看電視,弟弟也就在他身邊陪著,撥弄電風(fēng)扇玩耍,在地上爬來(lái)爬去地玩一輛小塑料翻斗車。
到沈陽(yáng)看病前,雷茂基從前的班主任老師鄒彥特意給他要來(lái)了一輛輪椅。雷茂基在凳子上坐長(zhǎng)了,父母就會(huì)把他抱到輪椅上,讓弟弟雷延蘇推著他在院子里玩。得知雷家治病回來(lái),很多親戚朋友都到家里來(lái)看小哥倆。原本還興高采烈地坐在輪椅上,讓弟弟推著跑的雷茂基,低下頭輕聲哭泣起來(lái),眼淚大滴大滴地掉在胸前的衣服上。爸爸很心痛地過(guò)去安慰他:“不是不給你治。這次是弟弟治,等下半年有錢(qián)了,就帶你出去治。”
父母再苦不愿放棄
用村里人的話說(shuō),雷茂基的父母,都是很舍得吃苦的人。家門(mén)外挖了一個(gè)大魚(yú)塘,房屋的整體結(jié)構(gòu)也不錯(cuò)。只可惜近幾年村子里缺水,魚(yú)塘養(yǎng)不了魚(yú)。夫婦倆一直帶著小哥倆四處求醫(yī),欠下了10多萬(wàn)元的外債,堂屋里的水泥地早已坑坑洼洼,也修不起。
雷茂基的家里沒(méi)有自來(lái)水,要到步行20分鐘的地方去挑水。為了接送雷茂基兄弟倆上學(xué),父母去不了外面做工,只能在周末孩子不上課的時(shí)候,相約著走村串寨地收破爛。
雷茂基現(xiàn)在的班主任老師許偉生心里很同情他們,曾勸母親不要再背兒子上學(xué)了,干脆在家休養(yǎng)。但媽媽決意不肯:“孩子已經(jīng)這樣了,怎么還能讓孩子沒(méi)有文化?”
重返校園又露笑顏
第二天清晨6點(diǎn)半,連日奔波勞頓渾身酸痛的孩子?jì)寢尡霍[鐘驚醒,立即起床,先幫雷茂基穿好衣褲,再打來(lái)洗臉?biāo)疄樗茨槨5艿芾籽犹K自己穿衣褲。媽媽給哥哥洗完臉,再幫他洗。7點(diǎn)鐘就要趕到離家3公里外的學(xué)校去參加早讀,每天清晨都是最緊張的時(shí)候。
為了讓剛做過(guò)冶療的雷延蘇加強(qiáng)鍛煉,爸爸用背被背著哥哥,媽媽牽著弟弟走。從雷茂基腿腳不便,開(kāi)始背他上學(xué)的時(shí)候,媽媽專門(mén)買了個(gè)新背被背他。6年下來(lái),背被都背爛了。
從家到下塢完小的山路,大部分都是上坡路。今年12歲的雷茂基,體重只有22公斤,比他同齡的孩子要瘦弱得多。背在爸爸背上,還是累得爸爸滿頭大汗。
和記者越來(lái)越熟悉的小茂基敞開(kāi)了心扉,告訴了一個(gè)小秘密,“我發(fā)現(xiàn)媽媽每次背我到學(xué)校后,都在學(xué)校門(mén)口偷偷地哭。”
這次請(qǐng)假出去治病,已經(jīng)很多天沒(méi)來(lái)下塢完小上學(xué)了。回到熟悉的校園,雷茂基很開(kāi)心,臉上出現(xiàn)了難得的笑容。班主任老師給他調(diào)整了座位,讓他坐在第一排,與學(xué)習(xí)成績(jī)最好的班長(zhǎng)同桌。爸爸剛把他放到座位上,幾個(gè)平日要好的同學(xué)就圍過(guò)來(lái),關(guān)切地問(wèn)長(zhǎng)問(wèn)短。