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    6歲半男孩閆航雨從半歲起，就三天兩頭感冒，且皮膚一觸碰便是一塊青紫。醫(yī)生說(shuō)，他患的病全國(guó)確診的僅20例，且大多數(shù)孩子在1歲前就夭折了。目前，只有骨髓移植有可能治愈此怪病。

　　今年2月，小航雨的家人終于在國(guó)內(nèi)幾家臍血庫(kù)中找到了相合的臍血，但因?yàn)榫揞~的移植費(fèi)擋住了治療的腳步。

　　昨天是六一兒童節(jié)，小航雨收到了一份非常的節(jié)日禮物——他所在的鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院全體醫(yī)務(wù)人員為其捐贈(zèng)了20萬(wàn)元，幫助他完成臍血移植。

　　■商報(bào)記者 連惠燕 通訊員 曹詠

　　男孩半歲患上怪病

　　昨日上午8時(shí)許，鄭大一附院1號(hào)病房樓15樓小兒內(nèi)科一間病房格外熱鬧，該院的領(lǐng)導(dǎo)和醫(yī)務(wù)人員帶著圖書(shū)、書(shū)包等禮物，來(lái)看望閆航雨。

　　“因怕感染，孩子從沒(méi)跟小朋友一起玩過(guò)，更別說(shuō)一起上學(xué)了。上學(xué)一直是他的夢(mèng)想。”閆航雨的媽媽張淑梅忍不住掉淚。

　　2003年3月的一天，家住周口鹿邑農(nóng)村的張淑梅抱著半歲大的小航雨去洗澡。洗小腳丫時(shí)，她驚奇地發(fā)現(xiàn)，只要輕輕地“搓”一下，孩子的腳面就變得青紫，腳底板也出現(xiàn)了紅色的斑點(diǎn)。

　　第二天一早，張淑梅便和丈夫一起抱著小航雨去醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)小航雨的血小板明顯減少。因?yàn)楫?dāng)?shù)責(zé)o法醫(yī)治，醫(yī)生建議他們到鄭州大醫(yī)院求助。在隨后的日子里，小航雨不斷地被感冒侵襲，且渾身出濕疹，還經(jīng)常便血。

　　張淑梅和丈夫帶著小航雨先后到鄭州、北京等地大醫(yī)院檢查。根據(jù)孩子的奇怪癥狀，醫(yī)生們懷疑小航雨患的是一種非常罕見(jiàn)的疾病——“ＷＡＳ綜合征”（濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征）。

　　得此怪病的孩子大多一歲前便夭折

　　今年2月，醫(yī)生們的懷疑得到證實(shí)。小航雨的血樣被寄到香港瑪麗醫(yī)院，經(jīng)過(guò)基因診斷，小航雨患的就是“ＷＡＳ綜合征”。

　　小航雨的主治醫(yī)生徐學(xué)聚介紹，這是一種極為罕見(jiàn)的遺傳性疾病，發(fā)病時(shí)，患者會(huì)出現(xiàn)血小板減少、免疫缺陷的癥狀，很容易導(dǎo)致出血感染。只有通過(guò)替換骨髓造血干細(xì)胞、重建免疫系統(tǒng)才能根治。如果小航雨能夠成功移植臍血干細(xì)胞，將會(huì)成為中國(guó)內(nèi)地第一例“WAS綜合征臍血移植患者”。

　　國(guó)內(nèi)臍血庫(kù)里找到臍血

　　聽(tīng)說(shuō)孩子的病有辦法根治，小航雨的父母看到了希望。但他們以及小航雨的姐姐與小航雨配型都失敗，還好最終找到3份血型相合的臍血。但一家人又為手術(shù)費(fèi)犯了愁。

　　眼看著小航雨被病魔糾纏地日漸消瘦，再不做移植就要錯(cuò)過(guò)最佳治療期了。鄭大一附院全體醫(yī)務(wù)人員發(fā)起了為小航雨捐款的活動(dòng)。截止到6月1日中午，該院已捐款約20萬(wàn)元。

　　“小航雨現(xiàn)在肺部、腸道都有感染，還需進(jìn)行抗感染和營(yíng)養(yǎng)治療。”該院兒科教授劉玉峰說(shuō)，半個(gè)月后，小航雨有望接受臍血移植。

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　　ＷＡＳ綜合征是種隱性遺傳病，男性后代往往在幼年發(fā)病，女性后代攜帶這種患病基因，并遺傳給后代。由于先天免疫力，男性患者多因感染在幼年便夭折。目前，我國(guó)除香港外，只有重慶成功救治過(guò)一名患兒。

　　根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)免疫學(xué)組不完全調(diào)查統(tǒng)計(jì)，我國(guó)每年有100~300名ＷＡＳ綜合征新增患者，但只有不到20例被診斷出來(lái)，能救治的更是極少數(shù)。